Organes -Greffe cardio-pulmonaire et pulmonaire

Les définitions des méthodes se trouvent dans la partie "Greffe d'organes : données générales et méthodes"

Depuis 1982, date de la première greffe cardio-pulmonaire, et 1987, date de la première greffe pulmonaire enregistrée dans Cristal, 907 greffes cardio-pulmonaires et 5 374 greffes de poumon ont été enregistrées, ce qui représente l’expérience cumulée globale française en matière de greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire. Sur l’ensemble du territoire national, au 31 décembre 2018, on estime à 169 le nombre de porteurs d’un greffon cœur-poumons fonctionnel et à 2 421 celui des porteurs d’un greffon pulmonaire fonctionnel.

L’année 2018 a été marquée par l’impact de la mise en place des nouvelles règles de répartition des greffons cardiaques sur la greffe cardio-pulmonaire limitant les propositions de greffons cardio-pulmonaires aux seuls candidats bénéficiant d’une super-urgence au cours du premier semestre, et, pour la greffe pulmonaire par l’extension de l’utilisation des machines de perfusion, et, la réorganisation de l’offre de soins au sein de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris avec le transfert de l’autorisation de l’activité de greffe pulmonaire adulte de Georges Pompidou vers Bichat, en décembre 2018 qui doit être suivi par celui de l’activité de greffe pulmonaire pédiatrique de Georges Pompidou vers Necker en 2019.

Liste d’attente

Candidats

Le nombre de nouveaux candidats inscrits sur la liste d’attente de greffe cardio-pulmonaire a augmenté de 122% (+11) en 2018 par rapport à 2017 (Tableau PCP1a) et a atteint 0,3 par million d’habitants (pmh) (Tableau PCP5). Le nombre de candidats restant en liste d’attente le 1er janvier 2019 était quant à lui en augmentation de 78% (+7) par rapport à l’année précédente. La proportion des candidats en contre-indication temporaire était au 1er janvier 2019 de 19%, semblable à celle observée depuis 2015.
Le profil des nouveaux inscrits en 2018 a sensiblement évolué par rapport à 2017 (sur de petits effectifs) avec, à l’inscription, des candidats légèrement plus âgés (46 ans versus 42 ans), plus souvent de sexe féminin (55% versus 37,5%) et plus souvent sous ECMO (10%) et sous ventilation mécanique (5%) le jour de la greffe (Tableaux PCP3a et 4a).
Le nombre de nouveaux candidats inscrits en liste d’attente de greffe pulmonaire est resté stable (419, -1%) en 2018 par rapport à 2017 (Tableau PCP1b) et est resté élevé (6,2 pmh) par rapport à la période 2013-2016 (Tableau PCP5). Le nombre de candidats restant en liste d’attente le 1er janvier 2019 était en augmentation de 10% par rapport à l’année précédente. La proportion des candidats en contre-indication temporaire était au 1er janvier 2019 de 14%, légèrement plus élevée que celle observée jusqu’à 2016 (11%).
Le profil des nouveaux candidats inscrits en 2018 était semblable à celui des nouveaux candidats de 2017 avec cependant la poursuite de l’augmentation du nombre d’inscription en attente de greffe pulmonaire pour BPCO-emphysème (36% versus 32%) alors que les inscriptions pour fibrose pulmonaire (25%) et mucoviscidose (18%) étaient stables (Tableaux PCP3b et 4b et 5).

Devenir en liste d’attente

L’incidence cumulée de greffe était pour les nouveaux inscrits en attente de greffe cardio-pulmonaire sur la période 2013-2018 de 49% à 12 mois, identique à celle sans prise en compte du temps passé en contre-indication temporaire (CIT) (Figures PCP2a et 3a). L’accès à la greffe s’est progressivement amélioré depuis la période 1995-1998 (Figure PCP1a) et est conditionné par l’obtention d’une priorité nationale, super-urgence, (Figure PCP4a)
L’incidence cumulée de greffe était pour les nouveaux inscrits en attente de greffe pulmonaire sur la période 2013-2018 de 85% à 12 mois lorsque le temps passé en CIT était décompté (Tableau PCP7). Les caractéristiques univariée déterminant l’accès à la greffe, en dehors de la période (Figure PCP1b), étaient le groupe sanguin, avec un meilleur accès pour les candidats des groupes A et AB (Tableau PCP7), l’obtention d’une super-urgence (Figure PCP4b), et l’équipe dans laquelle le patient était inscrit (Tableau PCP8).
L’incidence cumulée de décès ou de sortie de liste pour aggravation à 12 mois était respectivement de 23% et 22%, sur la période 2013- 2018, pour les nouveaux inscrits en attente de greffe cardio-pulmonaire, en décomptant la durée de CIT et en ne la prenant pas en compte . Elle est en diminution depuis la période 1995-1998 (Figure PCP1a). Cette incidence cumulée de décès ou de sortie de liste pour aggravation à 12 mois était comparable chez les patients ayant et n’ayant pas bénéficié d’une super-urgence (Figure PCP4a). Les taux d’incidence de décès et de décès ou sortie de liste pour aggravation étaient, pour leur part, plus élevés en 2018 qu’en 2017 et moindre qu’en 2014-2015 (Tableaux PCP9 et 10).
L’incidence cumulée de décès ou de sortie de liste pour aggravation à 12 mois était de 6% sur la période 2013- 2018, pour les nouveaux inscrits en attente de greffe pulmonaire, en ne prenant pas en compte la durée de CIT comme en la décomptant, avec une diminution significative depuis la période 1995-1998 (Figure PCP1b). Cette incidence cumulée de décès ou de sortie de liste pour aggravation à 12 mois était identique chez les patients ayant et n’ayant pas bénéficié d’une super-urgence (Figure PCP4b). Les taux d’incidence de décès et de décès ou sortie de liste pour aggravation étaient, pour leur part, en 2018, respectivement de 11 et 18 décès pour 100 patients année (Tableaux PCP9 et 10).

Prélèvement

Alors que le nombre de donneurs décédés en état de mort encéphalique prélevés d’au moins un organe a diminué de 3% en 2018 par rapport à 2017, celui des donneurs prélevés d’un greffon cardio-pulmonaire a augmenté de 50%, il est vrai sur de très petits effectifs (Tableau PCP11). Ainsi, en 2018 la proportion de donneurs décédés en état de mort encéphalique prélevés d’au moins un organe, qui ont été prélevés d’un greffon cardio-pulmonaire a augmenté par rapport à 2017 passant de 0,3% (6 sur 1796) à 0,5% (9 sur 1743). Aucun greffon prélevé n’a pas été greffé. Les caractéristiques démographiques des donneurs de greffons cardio-pulmonaires prélevés et greffés n’ont pas changé en 2018 par rapport à 2017 (Tableau PCP3a).
Dans le même contexte de baisse de 3% du nombre de donneurs décédés en état de mort encéphalique prélevés d’au moins un organe, le nombre de donneurs décédés en état de mort encéphalique et le nombre de donneurs décédés en arrêt circulatoire de la classe III de Maastricht prélevés d’un greffon pulmonaire et greffés ont respectivement diminué de 2% et augmenté de 11%, en 2018 par rapport à 2017 (Tableau PCP11). Au total, en 2018 comme en 2017, 21% des donneurs décédés en état de mort encéphalique et prélevés d’au moins un organe ont été prélevés d’un greffon pulmonaire (365 sur 1743). En revanche, la proportion de donneurs décédés en arrêt circulatoire de la classe III de Maastricht prélevés d’un greffon pulmonaire n’a pas augmenté passant de 9% en 2017 à 8% en 2018. Vingt et un greffons pulmonaires prélevés chez des donneurs décédés en état de mort encéphalique n’ont pas été greffés. Une enquête nationale sur les conditions de réanimation et de ventilation des donneurs dans ce contexte a été réalisée par l’Agence de la biomédecine. Les caractéristiques démographiques des donneurs de greffons pulmonaires prélevés et greffés n’ont pas changé en 2018 par rapport à 2017 (Tableau PCP3b).

Attribution des greffons

L’attribution des greffons pulmonaires et cardio-pulmonaires est fondée sur l’urgence et la géographie avec la possibilité d’obtenir, depuis septembre 2006 pour la greffe cardio-pulmonaire, et, juillet 2007 pour la greffe pulmonaire, une priorité nationale dite super urgence – SU –, pour les malades en situation d’urgence vitale sans autre défaillance d’organe.
Le nombre de demandes de super-urgence cardio-pulmonaire, comme le nombre de malades pour lesquels une demande a été faite, a augmenté en 2018 par rapport à 2017 de 180% et de 140% (sur des petits effectifs) (Tableau PCP14a) dans un contexte à la fois d’augmentation de 122% du nombre de nouveaux inscrits sur la liste d’attente, et, de mise en place du score national de répartition des greffons cardiaques. La part des malades greffés en SU en 2018 a été de 100% alors qu’elle était de 67% en 2017 (Tableau PCP16a). Une plage de points dans le score cardiaque permettant de proposer des greffons aux malades en attente de greffe cardio-pulmonaire non prioritaires, a été mise en place en juin 2018, et, a permis de faire des propositions de greffons pour ces candidats sans priorité nationale. En 2018, un mois après l’obtention d’une SU, 58% des candidats à une greffe cardio-pulmonaire étaient greffés, 8% décédés et 33% toujours en attente (Tableau PCP15a).
Le nombre de demandes de super-urgence pulmonaire et le nombre de malades pour lesquels une demande a été faite a diminué en 2018 par rapport à 2017 respectivement de 22% et 19% (Tableau PCP14b) alors que le nombre de nouveaux inscrits est resté stable. Ainsi, la proportion de candidats pour lesquels une demande de SU a été faite a diminué. La proportion comme le nombre de greffes pulmonaires réalisées en SU en 2018 ont diminué par rapport à 2017 (18% soit 68 greffes en 2017 versus 15% soit 57 greffes en 2018) (Tableau PCP16b). Les malades pour lesquels une demande de SU a été acceptée avaient à l’inscription en liste d’attente une ventilation assistée invasive dans 16% des cas, une ECMO dans 17,5% des cas, une corticothérapie dans 35% des cas et une créatininémie > 120 μmol/l dans 7% des cas (Tableau PCP17b). En 2018, un mois après l’obtention d’une SU, 91% des candidats à une greffe pulmonaire étaient greffés, 2% décédés, 3% sortis de liste pour aggravation, et, 3% toujours en attente (Tableau PCP15b).

Activité de transplantation

Le nombre de greffes cardio-pulmonaires a augmenté de 50% en 2018 par rapport à 2017 (9 greffes, 0,1 pmh, contre 6 greffes, 0,1 pmh) (Tableau PCP1a). Entre 2013 et 2017, l’activité nationale a été de 6 à 13 greffes par an. L’augmentation de 122% du nombre de nouveaux inscrits en attente, en 2018, a fait que le nombre total de candidats pour un greffon est resté stable à 3,2 (Tableau PCP2a).
Si l’indication de greffe cardio-pulmonaire la plus fréquente reste l’hypertension pulmonaire (67% des greffés) (Tableau PCP19), le profil des greffés a sensiblement changé, en 2018 par rapport à 2017, avec des malades plus âgés (49 ± 13 ans versus 37 ± 17 ans) (Tableau PCP3a), plus souvent sous ECMO (22%) et sous ventilation mécanique (11%) à la greffe (Tableau PCP4a).
En 2018, seules 3 équipes ont réalisé au moins une greffe cardio-pulmonaire. L’équipe de Lannelongue a effectué 44% de l’activité nationale, et, est depuis le transfert de l’autorisation de l’activité de greffe pulmonaire adulte de Georges Pompidou vers Bichat, en décembre 2018, le seul centre francilien avec une autorisation de greffe cardio-pulmonaire. L’équipe de Strasbourg a triplé son activité en 2018 avec des indications différentes de celles des autres centres.
Le nombre de greffes pulmonaires a diminué de 1% en 2018 par rapport à 2017 (373, 5,5 pmh, contre 378, 5,6 pmh) (Tableau PCP1b). La baisse de 1% du nombre de nouveaux inscrits en attente a fait que le nombre de nouveaux candidats pour un greffon est resté stable à 1,1 (Tableau PCP2b). La proportion de greffes mono-pulmonaires parmi l’ensemble des greffes pulmonaires a continué de baisser (9% en 2018 contre 10% en 2017). La greffe avec des greffons pulmonaires issus de donneurs décédés après arrêt circulatoire de la catégorie III de Maastricht est restée faible en 2018 (n=10, 3% des greffes) (Tableau PCP18). Le nombre de greffes réalisées avec des greffons réhabilités sur machine de perfusion a continué de croitre (n=29, 8% des greffes) (Tableau PCP18). L’octroi d’un financement pour les machines de perfusion, utilisées dans le cadre des indications définies par la Société Savante de chirurgie thoracique doit faciliter l’utilisation des greffons à critères élargis ainsi que des greffons issus de donneurs décédés après arrêt circulatoire de la catégorie III de Maastricht.
Alors que les caractéristiques démographiques et cliniques des greffés pulmonaires n’a pas changé en 2018 par rapport à 2017 (Tableaux PCP3b et 4b), la proportion de malades greffés pour BPCO-emphysème (34%) continue de croitre et celle des malades greffés pour mucoviscidose (19%) continue de baisser (Tableau PCP19).
Parmi les 11 centres actifs en 2018, les centres de Lyon (+50%) et de Nantes (+32%) ont connu la plus forte augmentation d’activité, et, le centre de Marseille (-26%) la plus forte baisse d’activité (Tableau PCP 20b). Bichat est devenu le deuxième centre français alors que le transfert de l’autorisation de l’activité de greffe pulmonaire adulte de Georges Pompidou vers Bichat n’a pris effet qu’en décembre 2018. Le transfert de l’autorisation de l’activité de greffe pulmonaire pédiatrique de Georges Pompidou vers Necker sera effectif en mai 2019.

Résultats

Pour la cohorte des malades opérés entre 2004 et juin 2017, les survies du receveur et du greffon ont été, 1 an après une greffe cardio-pulmonaire de 65%, de 71% 1 an après une greffe mono-pulmonaire, et, de 80% 1 an après une greffe bi-pulmonaire (Figures PCP5 et 6). La survie du receveur, dans la même cohorte, a été, 5 ans après une greffe mono-pulmonaire de 48% et après une greffe bi-pulmonaire de 61%, les indications pour chacune de ces greffes étant par ailleurs différentes.
L’analyse de la survie selon la période de greffe montre que la survie du receveur 1 an après une greffe cardio-pulmonaire, qui s’était améliorée entre 1985 et 1995, reste stable depuis (survie de 66% pour la période 2014- juin 2017 versus 64% pour la période 1995-1999) (Figure PCP7a).
La survie 1 an après une greffe pulmonaire, de la même manière, reste stable depuis 2004 (survie de 80,5% pour la période 2014-2017 versus 78% pour la période 2005-2007) (Figure PCP7b). Les courbes de survie au-delà de la première année sont restées parallèles depuis 1990, soulignant la nécessité de mieux prévenir et prendre en charge la dysfonction chronique du greffon pulmonaire. La survie a été significativement plus basse pour les receveurs de greffons pulmonaires, opérés entre 2007 et juin 2017, dans le cadre d’une SU (taux de survie à 1 an de 70% versus 81% pour les malades sans priorité) (Figure PCP9b).
La survie après greffe cardio-pulmonaire et pulmonaire, pour la cohorte des malades opérés entre 2004 et 2017, dépendait de l’indication de la greffe. Les malades greffés pour mucoviscidose (taux de survie à 1 an de 86%) ont eu une survie significativement meilleure que ceux opérés pour emphysème-BPCO (taux de survie à 1 an de 80%) et ceux greffés pour fibrose pulmonaire une survie significativement moins bonne (taux de survie à 1 an de 65,5%) (Figure PCP8). La probabilité de survie après greffe pulmonaire a été meilleure pour les receveurs, opérés entre 2004 et juin 2017, ayant reçu un greffon issu d’un donneur âgé de moins de 18 ans (Figure PCP10b).

Conclusions

Les caractéristiques de 2018 sont:

• un nombre de nouveaux inscrits sur la liste d’attente de greffe cardio-pulmonaire et une activité de greffe cardio-pulmonaire en hausse par rapport à 2017, avec en 2018, année de la mise place du nouveau système de répartition des greffons cardiaques, 100% des greffes réalisées chez des candidats qui avaient bénéficié d’une super-urgence. La probabilité de survie du receveur 1 an après une greffe cardio-pulmonaire a été de 65% pour les malades opérés entre 2014-juin 2017.
• une quasi stabilité du nombre de nouveaux inscrits sur la liste d’attente de greffe pulmonaire et du nombre de greffes pulmonaires faites, avec un écart entre le nombre de nouveaux inscrits et de greffés, qui est resté à un niveau très faible au regard de celui constaté pour les autres organes.
• pour la cohorte des candidats inscrits en liste d’attente de greffe pulmonaire en 2015-2018, une incidence cumulée de greffe à un an de 87% pour une probabilité de décès ou de sortie de liste pour aggravation à un an de 5%.
• un maintien du prélèvement pulmonaire dans un contexte de faible augmentation du prélèvement pulmonaire chez les donneurs décédés après arrêt circulatoire de la catégorie III de Maastricht, et, de développement de la réhabilitation pulmonaire par les machines de perfusion
• une diminution, en 2018 par rapport à 2017, du nombre de demandes de super-urgence pulmonaire, de la proportion des candidats pour lesquels une demande a été faite, et, du nombre de greffes pulmonaires réalisées dans le cadre d’une super-urgence.
• la poursuite du changement des indications de greffe pulmonaire, avec des greffes le plus souvent réalisées par ordre décroissant, chez les candidats avec un emphysème-BPCO, une fibrose pulmonaire, et, une mucoviscidose.
• une survie du receveur 1 an après une greffe pulmonaire actuellement de 80,5%.

Liste d'attente

Après 1 an d’attente, les malades de groupe O inscrits sur la liste d’attente de greffe pulmonaire entre 2013 et 2018 ont 83% de chance d’être greffés alors que ceux du groupe A et les AB ont 88% et 87% et les B 80%.

Après 1 an d’attente, les malades inscrits sur la liste d’attente de greffe cardio-pulmonaire entre 2013 et 2018 ont 49% de chance d’être greffés et 23% de risque de décéder en attente

L’évolution de la pénurie en greffe cardio-pulmonaire peut être mesurée par :
- le nombre de receveurs en attente au 1er janvier de l’année pour un greffon (1 receveurs début 2018 pour 1 greffon cardio-pulmonaire) ;
- le nombre de nouveaux inscrits pour 1 greffon (2.2 inscrits pour un greffon cardio-pulmonaire) ;
- le nombre total de candidats pour 1 greffon (3,2 candidats pour un greffon cardio-pulmonaire).

L’évolution de la pénurie en greffe pulmonaire peut être mesurée par :
- le nombre de receveurs en attente au 1er janvier de l’année pour un greffon (0,3 receveur début 2017 pour 1 greffon pulmonaire) ;
- le nombre de nouveaux inscrits pour un greffon (1,1 inscrits pour un greffon pulmonaire) ;
- le nombre total de candidats pour un greffon (1,5 candidats pour un greffon pulmonaire).

Parmi  les maladies conduisant à l’indication de greffe cardio-pulmonaire, l’hypertension artérielle pulmonaire représente 80% des nouveaux inscrits. Pour la greffe pulmonaire, l’emphysème-BPCO représente 36% des indications, la fibrose pulmonaire 25% et la mucoviscidose 18 %.

Cinétique de la liste d’attente

Après 1 an d’attente, le pourcentage de malades inscrits sur la liste d’attente de greffe pulmonaire entre
2013 et 2018 qui a été greffé varie de 59% pour une équipe pédiatrique (Marseille Timone enfants) à 97%
pour l’équipe de Suresnes Foch.

Après 1 an d’attente, les malades inscrits sur la liste d’attente de greffe pulmonaire entre 2013 et 2018 ont
84% de chance d’être greffés et 6% de risque de décéder en attente.

La suppression des durées d’attente en contre-indication temporaire ne change pas l’estimation des
incidences de greffe et de décès en greffe cardio-pulmonaire.

Après 1 an d’attente, les malades inscrits entre 2013 et 2018 ont plus de chance d’être greffés lorsqu’ils
bénéficient d’une priorité (71% de chance d’être greffés avec une SU et 20% sans SU). Ce tableau compte
la dernière priorité active. Ainsi un malade ayant eu une priorité qui n’aurait pas abouti à une greffe et qui
aurait été greffé ensuite sans cette priorité compte dans « Non SU ».

Après 3 mois d’attente, les malades inscrits entre 2013 et 2018 ont plus de chance d’être greffés lorsqu’ils
bénéficient d’une priorité (73% de chance d’être greffés avec une SU et 52 % sans SU) et cette différence
s’estompe sur le long terme (89% de chance d’être greffés à 1 an avec une SU versus 84 % sans SU).

Attention, ce tableau compte la dernière priorité active. Ainsi un malade ayant eu une priorité qui n’aboutirait
pas à une greffe et serait greffé ensuite sans cette priorité compte dans « Non SU ».

Parmi les 13 demandes de SU cardio-pulmonaires acceptées en 2018, 31% étaient associées à une demande de dérogation en groupe sanguin compatible.

La création des SU pulmonaires date de juillet 2007. En 2018, 61 malades étaient concernés par les 63 demandes de SU pulmonaire. Parmi les 58 demandes acceptées par les experts, 24% étaient associées à une dérogation pour le groupe sanguin.

Parmi les 9 malades greffés d’un coeur-poumons en 2018, tous l’étaient sous une SU active.

Parmi les 373 malades greffés d’un poumon en 2018, 57 (15%) l’étaient sous une SU active, 14 (4%) sous une urgence régionale active et 302 (81%) sans priorité.

Parmi les maladies conduisant à une greffe cardio-pulmonaire, l’hypertension artérielle pulmonaire concerne 67% des greffés.
Pour la greffe pulmonaire, l’emphysème-BPCO représente 34% des indications.

Le nombre de greffes cardio-pulmonaires réalisées par équipe varie de 2 à 12. Seules 3 équipes ont réalisé au moins une greffe cette année (sur 9 autorisées).

Un an après la greffe, le taux de survie des malades greffés en mono-pulmonaire entre 2004 et juin 2017 était de 71% contre 80% en bi-pulmonaire et 65% en coeur-poumons.

Un an après la greffe, le taux de survie après greffe cardio-pulmonaire et pulmonaire (2004-juin 2017) des malades atteints de mucoviscidose est significativement meilleure (86%) que celle des autres indications (66 à 80%).

La survie globale post greffe des non SU n’est pas significativement meilleure que celle des malades avec SU mais les effectifs faibles rendent l’interprétation difficile.

La survie non ajustée à 1 an des malades ayant bénéficié d’une SU est significativement inférieure à celle des autres malades (70% versus 81%).

Un an après la greffe, le taux de survie des malades de plus de 50 ans ayant reçu un coeur-poumons est de 61%.

Le Tableau PCP 21a présente le nombre de malades suivis dans chaque équipe depuis 2004, ainsi que la proportion de malades selon l’ancienneté de leur dernier bilan après greffe de coeur-poumons. La proportion de malades pour lesquels le suivi n’est pas renseigné depuis plus d’un an a diminué de façon importante (18% en 2018 avec aucun dossier de plus de 2 ans contre 84% en 2000), et permet l’interprétation des données pour l’analyse de la survie post greffe.

Le Tableau PCP21b présente le nombre de malades suivis dans chaque équipe depuis 2004, ainsi que le nombre et la proportion de malades selon l’ancienneté de leur dernier bilan après greffe de poumon. Le taux de malades pour lesquels le suivi n’est pas renseigné depuis plus d’un an se stabilise (16% en 2018 versus 11% en 2013). Ce taux faible permet l’interprétation des données pour l’analyse de la survie post greffe qui exclue les 6 derniers mois de 2017.

Malgré l’amélioration de l’exhaustivité des données de suivi des patients greffés cardio-pulmonaires, il n’est pas possible d’obtenir le nombre de patients porteurs d’un greffon fonctionnel par simple interrogation de Cristal. Ainsi, l’estimation de ce nombre a été effectuée en deux étapes basées sur l’ancienneté des données de suivi du patient.
Dans un premier temps, nous avons dénombré les porteurs d’un greffon fonctionnel dans Cristal (patients déclarés vivants sans arrêt de fonction du greffon) dont les dernières nouvelles dataient de moins de 18 mois (suivi annuel obligatoire dans Cristal). Pour les patients qui n’avaient pas fait l’objet d’une déclaration de décès ou d’arrêt de fonction du greffon et dont les dernières nouvelles dataient de plus de 18 mois, le nombre de porteurs d’un greffon fonctionnel a été estimé en leur appliquant les taux de survie du greffon estimés sur la population globale.
Le nombre total de porteurs d’un greffon fonctionnel correspond à la somme de ces deux valeurs. Le chiffre ainsi estimé est encadré par deux bornes :
- la borne inférieure correspond à l’hypothèse la plus pessimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme en arrêt fonctionnel de greffon.
50
Cela signifie que seuls les greffés qui n’avaient pas fait l’objet d’une déclaration de décès ou d’arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l’année et dont les données de suivi dataient de moins de 18 mois étaient porteurs d’un greffon fonctionnel à cette date ;
- la borne supérieure correspond à l’hypothèse la plus optimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme porteurs d’un greffon fonctionnel.
En d’autres termes, tous les greffés qui n’avaient pas fait l’objet d’une déclaration de décès ou d’arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l’année, quelle que soit l’ancienneté des données de suivi, étaient vivants et porteurs d’un greffon fonctionnel à cette date.
Le nombre de malades porteurs d’un greffon fonctionnel est un indicateur important de la charge de travail des équipes médico-chirurgicales de greffe qui doivent assumer le suivi d’une cohorte chaque année grandissante de malades sous traitement immunosuppresseur. Le nombre de porteurs d'un greffon fonctionnel estimé au 31 décembre 2018 varie d'une équipe de suivi à l'autre de 0 à 53 malades. Les équipes exclusivement pédiatriques ont naturellement des niveaux d'activité plus bas. Depuis 1982, date de la première greffe cardio-pulmonaire, un total de 907 greffes de coeur-poumons a été enregistré dans Cristal (dont 260 greffes par des équipes aujourd’hui fermées). On estime à 169 le nombre de porteurs d’un greffon coeur-poumons fonctionnel au 31 décembre 2018.

Malgré l’amélioration de l’exhaustivité des données de suivi des patients greffés pulmonaires, il n’est pas possible d’obtenir le nombre de patients porteurs d’un greffon fonctionnel par simple interrogation de Cristal. Ainsi, l’estimation de ce nombre a été effectuée en deux étapes basées sur l’ancienneté des données de suivi du patient.
Dans un premier temps, nous avons dénombré les porteurs d’un greffon fonctionnel dans Cristal (patients déclarés vivants sans arrêt de fonction du greffon) dont les dernières nouvelles dataient de moins de 18 mois (suivi annuel obligatoire dans Cristal). Pour les patients qui n’avaient pas fait l’objet d’une déclaration de décès ou d’arrêt de fonction du greffon et pour lesquels il n’y avait pas de mise à jour depuis plus de 18 mois, le nombre de porteurs d’un greffon fonctionnel a été estimé en leur appliquant les taux de survie du greffon estimés sur la population globale.
52
Le nombre total de porteurs d’un greffon fonctionnel correspond à la somme de ces deux valeurs. Le chiffre ainsi estimé est encadré par deux bornes :
- la borne inférieure correspond à l’hypothèse la plus pessimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme en arrêt fonctionnel de greffon.
Cela signifie que seuls les greffés qui n’avaient pas fait l’objet d’une déclaration de décès ou d’arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l’année et dont les données de suivi dataient de moins de 18 mois étaient porteurs d’un greffon fonctionnel à cette date ;
- la borne supérieure correspond à l’hypothèse la plus optimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme porteurs d’un greffon fonctionnel.
En d’autres termes, tous les greffés qui n’avaient pas fait l’objet d’une déclaration de décès ou d’arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l’année, quelle que soit l’ancienneté des données de suivi, étaient vivants et porteurs d’un greffon fonctionnel à cette date.
Le nombre de malades porteurs d’un greffon fonctionnel est un indicateur important de la charge de travail des équipes médico-chirurgicales de greffe qui doivent assumer le suivi d’une cohorte chaque année grandissante de malades sous traitement immunosuppresseur. Le nombre de porteurs d'un greffon fonctionnel estimé au 31 décembre 2018 varie d'une équipe de suivi à l'autre de 0 à 486 malades. Les équipes exclusivement pédiatriques ont naturellement des niveaux d'activité plus bas. Depuis 1987, date de la première greffe pulmonaire, un total de 5 374 greffes de poumon a été enregistré dans Cristal (dont 126 par une équipe aujourd’hui fermée). On estime à 2 421 le nombre de porteurs d’un greffon pulmonaire fonctionnel au 31 décembre 2018.