Tissus -Activité régionale de prélèvement et de greffe de cornée en 2018

Origine des données

Les données sur l’activité de prélèvement de cornée proviennent du système d’information CRISTAL dans lequel les équipes de coordination des établissements préleveurs déclarent les prélèvements de cornées effectués. 
Les données relatives aux inscriptions sur liste d’attente de greffe de cornée et aux cornées greffées proviennent du système d’information GLAC dans lequel les équipes d’ophtalmologie inscrivent leurs malades en attente de greffe de cornée et déclarent l’évolution du statut de leurs malades en fonction des dates de survenue d’évènement (greffe, sortie de liste). 
Les données sont présentées selon les divisions administratives en vigueur avant le 1er janvier 2016 soit 26 régions (Mayotte étant exclue des analyses). La carte ci-dessous permet de retrouver le nouveau découpage administratif en place depuis le 1er janvier 2016.

Méthodologie de discrétisation des cartes

La discrétisation est l’opération qui permet de découper en classes (en fonction du traitement voulu) une série de données quantitatives dans le but de simplifier l’information statistique, de regrouper les objets géographiques et de créer des classes distinctes et homogènes. La méthode de discrétisation choisie est la méthode des quartiles. Elle privilégie la position géographique des individus dans la distribution mais implique la perte de l’information sur sa forme statistique. Elle est utilisable pour toutes les formes de distribution et permet une comparaison relative basée sur la position de chaque unité géographique dans la distribution statistique : l’individu se situe au rang j dans une thématique, au rang i dans une autre. En outre, elle est utile pour la comparaison des positions géographiques. Le but de cette synthèse étant d’avoir un aperçu relatif sur des thématiques différentes : quelles sont les premières régions en termes de taux d’opposition au prélèvement ? Y-a-t-il une correspondance avec les dernières en termes de prélèvement de rein ? En contrepartie, l’information statistique contenue dans chaque série de données est reléguée au second plan.
Les quartiles divisent une série statistique en 4 parties d’effectifs égaux (25% des valeurs sont inférieures ou égales à Q1, 25% comprises entre Q1 et Q2, 25% comprises entre Q2 et Q3, 25% supérieures à Q3). Dans le cas des régions, cela signifie que chaque classe regroupera 6 régions. Toutefois, deux cas spécifiques sont susceptibles de modifier quelque peu l’utilisation des quartiles :

• lorsque deux régions possèdent la même valeur et sont une borne de classe.
• quand de part et d’autre de chaque borne de classe se trouvent des régions aux valeurs très proches (de l’ordre du centième).

Dans ces deux cas, on s’arrangera pour regrouper les individus concernés dans la même classe. 

Activités de prélèvement et de greffe de cornée

Les données de prélèvement et d’inscription des malades sur liste d’attente sont considérées comme exhaustives car obligatoires. La loi prévoit en effet que d’une part chaque prélèvement sur donneur décédé soit enregistré dans le système d’information CRISTAL, d’autre part que chaque patient en attente de greffe de cornée soit inscrit en liste d’attente GLAC pour que l’équipe de greffe puisse obtenir un greffon cornéen auprès d’une banque de tissus. 
Ces deux systèmes d’information sont gérés par l’Agence de la biomédecine.
La mise à jour du statut des malades inscrits dépend des équipes, responsables de déclarer les greffes après les avoir réalisées ou les sorties de liste après qu’elles aient été décidées. 
Une mise à jour complémentaire de GLAC est effectuée par les équipes dans le cadre de la demande annuelle d’actualisation d’état de la liste d’attente. Enfin une mise à jour automatique est effectuée d’une part pour les patients qui n’auraient pas été greffés à l’issue d’une période de 2 ans et qui sont alors sortis de liste, d’autre part par la sortie des équipes n’ayant déclaré aucune activité d’inscription et de greffe 2 années consécutives. 
Les données concernant le nombre de greffes déclarées dans GLAC sont perfectibles, la corrélation avec les chiffres d’activités des banques de tissus n’étant pas établie. On observe une différence de 636 entre le nombre de cornées distribuées (ntotal =5448) déclarées greffées par les banques, et le nombre d’actes de greffe (ntotal NATT = 4812) enregistrés dans GLAC.
L’absence de chiffres ou de tableaux dans une région est le signe qu’il n’y a pas d’activité de prélèvement ou de greffe dans la région. 
Pour les cartes, la notion de « sans inscrit » ou « sans greffé » est hachurée indiquant qu’aucun résidant de la région n’a été inscrit ou greffé en liste d’attente de l’organe considéré.
L’accent a été mis sur le lieu de résidence du malade au moment de l’inscription pour les inscrits et au moment de la greffe pour les greffés afin de mieux mesurer les besoins réels d’une région. La déclinaison des indicateurs selon la région de domicile nous a conduits à éliminer dans ce cas les candidats domiciliés à l’étranger. 
Les taux rapportés à l’ensemble de la population selon l’échelon géographique sont calculés à partir de l’estimation provenant du recensement national de l’INSEE.

Compte tenu du contexte spécifique de la greffe de cornée qui diffère de la greffe d’organe en matière de contexte des interventions (urgence vs programmée), de pénurie (systémique vs saisonnière), compte-tenu de l’hétérogénéité des pratiques d’inscription sur liste d’attente (bien qu’il soit recommandé d’inscrire les patients sur liste lors de la pose d’indication et 2 mois avant la date prévisionnelle de greffe), la médiane de durée d’attente n’est pas analysée ici. 
Le dynamisme de la liste d’attente est apprécié par le pourcentage de malades inscrits et greffés la même année. Il est exprimé dans le Rapport Annuel Médical et Scientifique de l’agence de la biomédecine pour l’activité cornée en nombre et pourcentage de patients greffés en fonction du nombre de mois d’attente après la date d’inscription.
 

Les indicateurs de la greffe de cornées en France s’expriment en 
●    nombre de patients inscrits en attente de greffe par million d’habitants (pmh), 
●    nombre de cornées prélevées et greffées par million d’habitants (pmh), 
●    en pourcentage de patients inscrits et greffés dans l’année.

Le tableau 2 compare leur évolution sur 7 ans.
En 2018, si les 3 premiers indicateurs (nombre de cornées prélevées 165,7 pmh ; nombre de cornées greffées 71,8 pmh ; nombre de patients inscrits 91 pmh) se situent au dessus de la moyenne des 6 années précédentes, le pourcentage de patients inscrits et greffés dans l’année (55,5%) se situe quant à lui dans la fourchette basse. 

Cette combinaison d’indicateurs indique que l’activité bien que soutenue au global ne répond pas aux besoins accrus de 2018.

L’activité cornée s’est développée de façon inhomogène sur le territoire et dessine des différences structurelles entre les régions. Le mode d’organisation prévu en 1997 prévoit que chaque banque de tissus pourvoit aux besoins des greffeurs qui lui sont affiliés au niveau local, développant l’activité de prélèvement en miroir de ses besoins, gérant les périodes d’excédents et de pénurie au travers du réseau d’échange inter-banques. Ce modèle gagnerait à évoluer vers une répartition des cornées au niveau national et à des stratégies d’attribution mieux adaptées aux profils des patients. 

Dans cette attente, la présente analyse de l’activité régionale rapportée par million d’habitant est mise en parallèle des données d’activité de la région en nombre d’établissements préleveurs, de banque de cornées, d’établissement greffeurs et en nombre de cornées prélevées et nombre de cornées greffées ; ces données d’activité sont issues du Rapport d’activité médical et scientifique de l’Agence de la biomédecine.

L’analyse ci-après est une analyse descriptive d’une région pour dresser un état des lieux annuel de l’activité cornée de cette région. 
Pour dégager des axes de progrès, une lecture comparative des régions à l’aide du tableau 1 et la Figure Co6 qui en est issue est intéressant.
Les figures Co1 à Co4 reprennent de façon visuelle les chiffres du Tableau 1. Co1 et Co2 sont les plus fidèles à la réalité, les chiffres pour les composer étant les plus fiables.

En matière d’inscription sur liste d’attente, que l’on traduit en demande de cornées, ou besoins, on observe un gradient nord sud très marqué. Les régions phare affichent un nombre d’inscrits pmh bien supérieurs à la moyenne nationale il s’agit du Languedoc Roussillon, PACA, et Midi Pyrénées ; les régions lanterne rouge affichent un nombre d’inscrits bien inférieur à la moyenne nationale ; il s’agit de la Guyane, le Nord pas de calais et la Basse et la Haute Normandie.

En matière de taux de prélèvement pmh, que l’on traduit en capacité à répondre à la demande, les régions phare sont l’Auvergne, le Limousin, PACA et Basse -Normandie. Les régions métropolitaines en difficulté sont la Corse, le Nord-Pas-de Calais, le Centre, le Poitou Charente et l’Alsace.

En matière de taux de greffe, donc de réponse effectuée en regard de la demande, les régions phare en nombre de cornées greffées pmh sont le Languedoc-Roussillon, le Limousin, l’Ile-de-France et Midi-Pyrénées. Les régions en difficulté sont la Guyane, le Nord-Pas-de-Calais, la Réunion et la Champagne-Ardenne.

En matière de pourcentage de patients inscrits et greffés en 2018, que l’on traduit en efficacité de la réponse à la demande ou en accessibilité à la greffe, les régions phares sont à l’ouest : la Haute-Normandie, le Limousin, la Basse-Normandie et les pays de la Loire et Bretagne. Les régions en difficulté sont la Franche-Comté, la Guyane, la Réunion et l’Auvergne.

Le Nord Pas-de-Calais (11 établissements préleveurs, 363 cornées prélevées en 2018, 1 banque de tissus située à Lille, déclarant des cessions et exportations de cornées vers d’autres banques, 4 équipes de greffe, 114 cornées greffées en 2018) présente 3 indicateurs pmh parmi les plus bas de France (nombre d’inscrits (rang 25), nombre de prélèvement (rang 21)), nombre de greffe (rang 25). L’accessibilité à la greffe dans le Nord Pas de Calais figure dans les limites moyenne à basse (rang 19) du pays, malgré les excédents de la banque de tissus. 

La Picardie (5 établissements préleveurs, 276 cornées prélevées en 2018, pas de banque de tissus, 2 équipes de greffe dont 1 active, 37 cornées greffées en 2018) avec un nombre d’inscrits bien inférieur à la moyenne nationale (rang 22) affichent ses autres indicateurs dans la parfaite moyenne nationale avec un rang 14 pour le prélèvement, rang 13 pour les greffes et rang 13 pour l’accessibilité. 
 

La Basse-Normandie (9 établissements préleveurs, 296 cornées prélevées en 2018, pas de banque de tissus, 3 équipes de greffe, 6 cornées greffées en 2018) présente un très bon taux de prélèvement (rang 4) supérieur à la moyenne nationale mais un taux d’inscription si faible (rang 24) qu’il compense le taux de greffe (rang 19) et permet d’afficher un peu artificiellement une accessibilité à la greffe excellente (rang 3).

La Haute-Normandie (5 établissements préleveurs, 317 cornées prélevées en 2018, une banque de cornée à Rouen excédentaire déclarant plus de cornées cédées à d’autres banques que de cornée reçues, 1 équipe de greffe, 287 cornées greffées en 2018) présente un bon taux de prélèvement (rang 7) un taux de greffe bien inférieur à la moyenne nationale en pmh (rang 18) pour un taux d’inscription plutôt bas (rang 23) qui lui permettent d’afficher la meilleure accessibilité au niveau national (rang 1), ce qui repose sur l’activité d’une seule équipe de greffe.
 

L’Ile de France, (16 établissements préleveurs, 1039 cornées prélevées en 2018, 2 banques de cornées à Paris et à Créteil ayant recours à l’approvisionnement par d’autres banques de cornées de province,  33 équipes de greffe dont 24 actives, 1353 cornées greffées en 2018) présente un indicateur de besoin très supérieur à la moyenne nationale (nombre d’inscrits pmh rang 4), Le nombre de greffes est  parmi les plus fort du pays pmh (rang 3) mais le taux de prélèvement nettement inférieur à la moyenne nationale (rang 15) signent les tensions qui marquent cette région où l’activité est la plus soutenue de France en nombre absolu. L’accessibilité a progressé mais reste dans la moyenne basse de France (rang 16) et repose sur l'appui de la province. 

La Champagne-Ardenne (4 établissements préleveurs, 192 cornées prélevées en 2018, pas de banque de tissus, 2 équipes de greffe dont 1 active, 40 cornées greffées en 2018), présente un nombre de prélèvements pmh dans la moyenne nationale (rang 11) avec un nombre d’inscrits (rang 21) et de greffe pmh (rang 23) inférieurs à la moyenne nationale, ce qui lui permet d’afficher une accessibilité à la greffe supérieure à la moyenne nationale (rang 10).

L’Alsace, (4 établissements préleveurs, 194 cornées prélevées en 2018, pas de banque de tissus, 6 équipes de greffe dont 5 actives, 107 cornées greffées en 2018), présente 3 indicateurs pmh en nombre de cornées prélevées (rang 18) en nombre de cornées greffées (rang 14) et nombre d’inscrits (rang 17) inférieurs à ceux de la moyenne nationale qui se compensent entre eux et permet à la région d’offrir une très bonne accessibilité à la greffe (rang 8).

La Lorraine (11 établissements préleveurs, 339 cornées prélevées en 2018, 1 banque de tissus située à Nancy, ayant recours à des approvisionnements de la part d’autres banques françaises, 4 équipes de greffe, 153 cornées greffées en 2018) présente de bons taux d’inscription (rang 8) et un taux de greffe dans la moyenne nationale (rang 11), ainsi qu’un taux de prélèvements dans la moyenne (rang 12) ce qui permet à la Lorraine d’offrir une accessibilité à la greffe dans la moyenne nationale.
 

La Bourgogne (5 établissements préleveurs, 306 cornées prélevées en 2018, pas de banque de tissus, 3 équipes de greffe dont une seule active, 12 cornées greffées en 2018) présente un taux de prélèvement nettement supérieur à la moyenne nationale (rang 6). Toutefois l’activité relativement faible des équipes de greffes offre un taux d’inscrits (rang 14) et un taux de greffe (rang 12) dans la moyenne lui conférant un taux d’accessibilité à la greffe comparable moyenne nationale (rang 15).

La Franche-Comté (5 établissements préleveurs, 196 cornées prélevées en 2018, 1 banque de tissus située à Besançon, déclarant des cessions et exportations de cornées vers d’autres banques, 2 équipes de greffe dont une seule active, 97 cornées greffées en 2018)  présente un taux de prélèvement dans la moyenne supérieure (rang 10) mais un taux d’inscription inférieur à la moyenne nationale (rang 16), de même pour le taux de greffe (rang 15) lui conférant une des plus faibles accessibilités à la greffe (rang 26) malgré le dynamisme de la banque de tissus.
 

Le Centre (7 établissements préleveurs, 240 cornées prélevées en 2018, 1 banque de tissus située à Tours, déclarant des cessions vers d’autres banques, 5 équipes de greffe dont 3 actives, 20 cornées greffées en 2018) présente tous ses indicateurs en limite basse en nombre d’inscrits (rang 18), de prélèvement (rang 20) et de greffe (rang 22) ainsi que le nombre d’inscrits et greffés la même année (rang 22) très inférieur à ceux de la moyenne nationale.

Les Pays de la Loire (7 établissements préleveurs, 780 cornées prélevées en 2018, 1 banque de tissus située à Nantes, déclarant quelques cessions vers d’autres banques, 8 équipes de greffe, 456 cornées greffées en 2018) est une région très dynamique sur l’activité cornée. Avec un nombre de cornées prélevées figurant parmi les meilleurs (rang 5), un nombre d’inscrits dans la moyenne (rang 11), un très bon nombre de cornées greffés (rang 5), les pays de la Loire est une région offrant une très bonne accessibilité à le greffe (rang 4).
 

La Bretagne, (9 établissements préleveurs, 377 cornées prélevées en 2018, 1 banque de tissus située à Brest, déclarant des cessions vers d’autres banques, 6 équipes de greffe dont 5 actives, 104 cornées greffées en 2018) présente des indicateurs dans la moyenne basse : taux de prélèvement (rang 17), nombre d’inscrits (rang 15), nombre de cornées greffées (rang 16). Néanmoins l’accessibilité à la greffe est parmi les meilleures au niveau national (rang 5). 

L’Aquitaine (9 établissements préleveurs, 501 cornées prélevées en 2018, 1 banque de tissus située à Bordeaux, déclarant quelques cessions vers d’autres banques, 9 équipes de greffe dont 8 actives, 262 cornées greffées en 2018) présente un nombre de cornées prélevées dans la moyenne nationale (rang 13) et un très bon taux de cornées greffées pmh (rang 9). Le nombre de nouveaux inscrits y est tellement élevé (rang 5) que l’accessibilité à la greffe reste inférieure à la moyenne (rang 18).

Le Limousin (3 établissements préleveurs, 196 cornées prélevées en 2018, pas de banque de tissus, 2 équipes de greffe, 87 cornées greffées en 2018) présente depuis longtemps un des meilleurs taux de prélèvement pmh de France (rang 2). Les taux d’inscription supérieur à la moyenne (rang 7) et le nombre de cornées greffés pmh parmi les meilleurs (rang 2) offre une excellente accessibilité à la greffe (rang 2).

Le Poitou-Charentes (5 établissements préleveurs, 195 cornées prélevées en 2018, pas de banque de tissus, 3 équipes de greffe, 54 cornées greffées en 2018), présente un faible nombre de cornée prélevées pmh (rang 19), un nombre d’inscrits pmh dans la moyenne nationale (rang 10) et un nombre de cornée greffées pmh dans la moyenne nationale (rang 10) d’où une bonne accessibilité à la greffe pour la région (rang 11).

L’Auvergne (6 établissements préleveurs, 417 cornées prélevées en 2018, pas de banque de tissus, 2 équipes de greffe, 80 cornées greffées en 2018) présente le meilleur taux de prélèvement de France (rang 1) et pourtant une des moins bonnes accessibilités à la greffe (rang 23) avec un nombre d’inscrits pmh en rang 12 et un nombre de cornées greffées pmh en rang 17. Ce qui traduit probablement un effort au prélèvement bénéficiant à d’autres régions ou des capacités de prise en charge en greffe trop limitées par rapport aux besoins de la région.

Rhône-Alpes, (21 établissements préleveurs, 1058 cornées prélevées en 2018, 2 banques de cornées situées à Lyon et à Saint Etienne déclarant des cessions et des exportations vers d’autres banques, 14 équipes de greffe dont 11 actives, 429 cornées greffées en 2018)  présente de très bons niveaux d’indicateurs, tous supérieurs à la moyenne nationale, en nombre de prélèvement pmh (rang 9) et nombre de greffe pmh (rang 7) en taux d’inscription (rang 7), et en accessibilité (rang 6) qui signent le dynamisme de cette région.
 

Le Languedoc-Roussillon (6 établissements préleveurs, 337 cornées prélevées en 2018, 1 banque de cornées située à Montpellier déclarant s’approvisionner auprès d’autres banques, 10 équipes de greffe dont 7 actives, 219 cornées greffées en 2018) affiche les besoins les plus importants de France (nombre d’inscrits pmh rang 1) et la meilleure réponse à ces besoins (nombre de cornées greffées pmh rang 1). Le nombre de prélèvement pmh est toutefois inférieur à la moyenne nationale (rang 16) malgré cela l’accessibilité à la greffe y est tout à fait honorable (rang 7) et supérieure à la moyenne nationale.

Le Midi-Pyrénées (11 établissements préleveurs, 510 cornées prélevées en 2018, 1 banque de cornées située à Toulouse, 8 équipes de greffe, 282 cornées greffées en 2018) affiche les besoins parmi les plus importants de France (nombre d’inscrits pmh rang 3).  Le taux de prélèvement est supérieur à la moyenne nationale (rang 8) et le taux de greffe est parmi les meilleurs (rang 4). Malgré ce dynamisme au prélèvement et à la greffe l’accessibilité y reste faible tant les besoins sont importants (rang 20). 
 

La Provence Alpes Côte d’Azur (17 établissements préleveurs, 1058 cornées prélevées en 2018, 1 banque de cornées située à Marseille déclarant des cessions de cornées à destination d’autres banques, 17 équipes de greffe dont 12 actives, 450 cornées greffées en 2018) présentent un excellent taux de prélèvement (rang 3) et un très bon taux de greffe (rang 6). Le taux d’inscription étant bien supérieure à la moyenne supérieure (rang 2), PACA a une accessibilité à la greffe inférieure à la moyenne nationale (rang 17).

La Corse, ne bénéficie ni de banque de tissu, ni d’équipe de greffe, elle présente un taux de prélèvement parmi les plus bas (rang 22), les taux d’inscription sont dans la moyenne nationale (rang 13), et ceux de greffe inférieurs (rang 20). Ainsi l’accessibilité de cette région qui reste bonne pour ses habitants (rang 9), signifie qu’ils quittent l’île pour bénéficier d’une greffe auprès d’équipes installées sur le continent.

La Réunion (2 établissements préleveurs, 30 cornées prélevées en 2018, 1 banque de cornées située à Saint Pierre, 3 équipes de greffe, 30 cornées greffées en 2018) présente 3 faibles indicateurs pmh en nombre d’inscrits (rang 20) de prélèvement (rang 23) de greffe (rang 24) qui signent une des plus faibles activités de France, l’accessibilité y a également fortement diminué (rang 24).

Guadeloupe, Guyane, Martinique ne développent pas d’activité de prélèvement de cornée. Les besoins sont différents d’un TOM à l’autre : le taux d’inscription est inférieur à la moyenne nationale en Guadeloupe (rang 19) (pour 2 équipes déclarant 1 greffes), supérieur à la moyenne nationale en Martinique (rang 6) (pour 1 équipe déclarant 10 greffes), très bas en Guyane (rang 29). Les besoins ne sont pas satisfaits dans les TOM. L’accessibilité à la greffe pour ces trois territoires est la plus faible de France. 

Les indicateurs sont à lire en fonction du dynamisme des régions et de l’attractivité qu’elles exercent. Le nombre d’équipes de greffe de cornée, le nombre d’hôpitaux préleveurs, les conditions de travail de la banque de tissus de rattachement peuvent être très différents d’une région à l’autre. La stratégie d’inscription et de déclaration des greffes dans GLAC d’une équipe, peut modifier à elle seule le paysage de certaines régions. C’est l’enjeu de 2019 que d’harmoniser et de rationaliser l’inscription des patients en attente de greffe de cornée sur liste.